シンポジウム　「震災と停電をどう生き抜いたか」プログラム

日時：2011年9月18日（日）13：30〜
会場：ハートピア京都　大会議室　　　

13：30　開会あいさつ　　　　＊増田英明／ALS協会近畿ブロック幹事

13：45〜14：30
　「使えなかった非常時の備え　千葉県での計画停電による在宅療養生活への影響と対策」
＊三島みゆき／千葉県在住のALS当事者
＊伊藤佳世子／千葉市の介護事業所「りべるたす」　

14：30〜14：50　質疑応答
＊ファシリテーター・立岩真也／立命館大学大学院先端総合学術研究科教授

15：10〜16：10
　「震災と福島　在宅を支える絆」
＊佐川優子／ALS協会福島支部長
＊安田智美／ALS協会福島支部（患者家族）
＊中手聖一／自立生活センター福島・子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク代表
＊長谷川詩織／いわき自立生活センター
質疑応答

16：55　閉会あいさつ　　　　＊佐藤謙／NPO法人ゆに代表
　
総合司会　　　　＊西田美紀（立命館大学大学院先端総合学術研究科・大学院生）

主催：シンポジウム「震災と停電をどう生き抜いたか」実行委員会　
協賛：日本ALS協会近畿ブロック／立命館大学生存学研究センター／
　　　特定非営利活動法人ゆめ風基金／特定非営利活動法人日本自立生活センター

※なお、当日配布されたアンケートは、集計が誤っていたため、再度集計をやり直し、その結果を本冊子の西田美紀「医療機器を必要とする重度障害者の実態調査──地域のローカルなつながりに向けて」に再録している。

●福島から

佐川優子
　1954年福島県いわき市生まれ。42歳のとき筋萎縮性側索硬化症（ALS）発症。人工呼吸器を装着して8年目。自立生活センター福島のパーソナルアシスタント研究会と出会い、2009年から福島市内で、24時間ヘルパーの介助を受け地域で1人暮らしをしている。日本ALS協会福島県支部長。

安田智美
　1971年生まれ。福島県郡山市在住。父親が2006年にALS発症、2007年から人工呼吸器を使用。「家族が自分の人生も大事にしながら介護できる体制をつくりたい」と、ケアマネージャーの支援を得て、母と2人、制度を24時間利用した介護体制を実現。日本ALS協会福島県支部運営委員。震災時には停電や断水を経験した。

長谷川詩織
　1979年生まれ。福島県いわき市の「いわき自立生活センター」勤務。介護支援専門員。ALSや筋ジストロフィなど神経難病をはじめとする利用者80人を支援する。福島第1原発事故で、利用者の東京への一時避難にあたった。

中手聖一
　震災後「子どもたちを放射能から守る福島ネットワーク」を結成、代表を務める。政府や福島県に、避難・疎開・除染など被ばくに関する施策を提言。また、「原発震災復興・福島会議」を立ち上げ、学校の線量測定や調査結果の分析を実施。東北で2番目に古い障害者自立生活センターであるNPO法人「ILセンター福島」職員としても30年間、障害者と地域住民をつなぐ活動を続けている。福島市在住。

●千葉から

三島みゆき
　千葉県鎌ケ谷市在住。2007年ALS発症と思われる。在宅24時間他人介護、日中独居。妻業、母業に忙しい日々。夫の正剛さんは東京に勤務するサラリーマン。介護事業所「りべるたす」を利用している。

伊藤佳世子
　千葉市の介護事業所「りべるたす」代表。りべるたすはヘルパー75名。重度訪問中心に月間提供時間数は5000時間程度。利用者数32名、うちALS患者18名、筋ジストロフィ・SAM5名、人工呼吸器患者は11名。筋ジストロフィやALS患者らの在宅生活を支援。利用者のうち約10人が人工呼吸器ユーザー。立命館大学大学院先端総合学術研究科院生。論文に「筋ジストロフィ患者の医療的世界」（『現代思想』特集：患者学—生存の技法、2008/03/01）など。

（肩書きは2011年9月現在）敬称略