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研究の現場最新の生存学の研究をおとどけします

希少難病と生きる

日本において「難病」とは、現在も治療法が確立していない病気のことを指し、そのなかでも極めて患者数が少ない難病は、「希少難病」と総称されています。治療法が確立していないだけではなく、患者数が少ないという希少難病を抱えた方々は、社会のなかでこれまでどのように生活をされてきたのでしょうか。そして、医療や福祉をはじめとする社会は、どのように彼らを位置づけてきたのでしょうか。私の研究テーマはここにありま...

2023-09-01, 戸田真里(立命館大学大学院先端総合学術研究科/京都光華女子大学健康科学部看護学科在宅看護学助教)

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