配布資料 NICU において親と子がどのように関係性を築いていくのか ―18 トリソミー児の親の語りから―

櫻井　浩子（立命館大学大学院　先端総合学術研究科）

１．問題の所存―NICU における親と子の関係性の築き
　日本では1980 年代から新生児集中治療室（NICU: Neonatal IntensiveCare Unit）を備えた周産期医療施設が設立されるようになり、先天性疾患や出産時事故などにより高度な治療が必要な子どもたちは、新生児集中治療室に搬送されている。現在、日本には約360 施設の新生児集中治療室がある。
　子どもが健康であった場合、出産から育児へ、親と子の関係は継続性をもって築かれる。しかし、子どもに先天性疾患など障害があった場合、親と子の関係は一旦引き裂かれることになる。親が不在のままNICU で育児が開始される。最近では早い段階で親子の接触が可能になってきたものの、親は子どもに何が起こっているか理解できないまま、起こっている事実を受け入れなければならない。
　NICU という医療システムに組み込まれながら、18 トリソミーの子どもと親がどのように関係性を築いていくのか報告したい。

２．染色体異常症「18 トリソミー」と医療の現状
　18 トリソミーは染色体異常症のひとつで、18 番染色体が３本あるために、成長・発達の遅れや様々な合併症を持つ特質である。1960 年代にJohn H.Edwards らによって初めて報告された。3,000 人から8,000 人に1 人の割合で誕生すると言われ、約94％の子どもは出生前に死亡する。言い換えれば、この世に生を受ける子どもは6％であり、18 トリソミーを持ちながらも、生命力のある子どもたちであるとも言える。教科書的には、1 歳までの生存率は10％、つまり１歳の誕生日を迎えられる子どもは10 人に１人である。しかし近年では、アメリカや日本でも10 代、20 代まで生存した例もある。
　報告者は1997 年3 月に長女を出産したが、娘は18 トリソミーのため生後75 日目に死亡。2001 年に患者会「18 トリソミーの会」（http://www.18trisomy.com/）を設立し、代表を務めている。患者会活動の中で感じことは、医療従事者は「延命は子どもの苦痛を強い、親に重荷を背負わせるものであろう」と考えがちであるということ、一方親は、初めて聞く病名、医療情報の乏しさ、医師からの説明も専門用語ばかり、突然の子どもの死の宣告、予想もしなかった子どもの命にかかわる重大な場面に、右往左往している。
　日本では、18 トリソミーの子どもについて、合併症の様子や生命予後の厳しさに関する報告はされてきたが、治療や健康管理はどうしたらいいのか、子どもや親がどのような在宅生活を送っているかなど、親や医療現場が本当に必要な情報は乏しいものである。情報の少なさから、18 トリソミーの子どもに対して、気管切開、手術など積極的治療を試みる病院もあれば、診断がついた時点で治療の制限を検討する病院もあるなど、医療現場に混乱を招いた。

３．本報告のベースとなる調査
　今回の報告は、18 トリソミーの会でおこなった実態調査の結果をベースに検討したい。この調査は、全国規模で行われたわが国初の18 トリソミー児の調査である。世界的には、米国SOFT の会（Support Organizationfor Trisomy 18, 13 and Related Disorders in U.S.A（SOFT）http://www.trisomy.org/index.php）とユタ大学小児科のグループが1992 年に行った13トリソミーおよび18 トリソミーの健康面の調査に次ぐもので、医療、生活、福祉、心理面にわたる包括的な調査としては世界初である。
表１　実態調査の概要
調査対象；18 トリソミーの会会員
調査期間；2003．5 〜 2003．8
調査方法；アンケート票を用いた後方視的検討
発送数； 125 通、回答数：88 通、有効回答率：70％（内訳；生産児
81 通　死産児7 通）
主な調査項目
　⑴こころのケアデータ　
　　 医師からの説明時や初回面会時の状況とこころのケアの有無、子どもが入院中に医療従事者から受けたこころのケアの有無と満足度、医療従事者に望むこころのケア
　⑵医学的データ
　　 妊娠・分娩歴（妊娠合併症、分娩様式、出生時計測値、蘇生など）、出生後の管理（合併症、手術を含めた治療、入院期間など）、成育歴（在宅の状況、呼吸管理、成長・発達状況、予防接種など）、死亡原因

４．初対面の我が子
　妊娠がわかってから親は、日々大きくなるお腹や胎児のエコー写真を見ながら、どういう気持ちで出産までを過ごすのだろうか。多くの親が元気な五体満足の子どもの誕生を祈りながら、新品のベビー用品を購入したり、新しい家族と生活に夢を託していく。しかし、出産と同時に子どもに障害があることがわかった場合、親はどのような感情を持つのだろうか。はじめての面会時の感想について回答をまとめた。
・管とかいろいろ治療された後で、かわいそうだと思った
・自分の子どもと半分認めたくない。外表奇形があったため、怖かった。
・ 見るまでエコーでうさぎさんのお顔なんて思って少し期待していたけど、タオルで身体を包んでいて、思った以上に醜い顔にショックを受けた。
・小さい、なんて小さいの、なんでこんなに小さいの。
・ このように産んでしまって申し訳ない気持ちでいっぱいだった。かわいいと思ったし、いとおしいとも思ったが、「ごめんね」としか言えなかった。
・五体満足に産んでやれなくて、申し訳ない。
　子どもの外表奇形や思い描いていた子どもとの違いに対する戸惑い、子どもが受けている治療の負担に対する気持ちや亡くなってしまうかもしれない不安と悲しみ、さまざまな気持ちを感じていた。
　一方で、子どもの可愛さや、やっと会えた喜びを感じている親もいた。
・ すごくかわいい。そして美人だ。私の赤ちゃん、今まで見た赤ちゃんのなかで一番かわいい。
・ 帝王切開の痛みが残っていたが、初めて会えて抱っこできた喜びでいっぱいだった。
・ああ、頑張っているんだ。
　Edna Massilla の「天国の特別な子ども」（後掲）という詩がある。この詩に出会ったとき、子どもの告知を受け絶望のどん底にいる多くの親、は共感を覚える。その心理は、現実を受け止める苦悩のなかで、子どもを異次元に一旦置き、「天から授けられた子ども」として改めて受容するためなのかもしれない。「障害児を産んだ親」から、「子どもに選ばれた親」という主体性の転換でもある。言い換えれば、「障害児の親」という社会からのラベリングや自責の念からの脱却なのかもしれない。Solnit A,　Stark M は次のように語っている（Solnit A., &Stark M. 1961：523-537）。「障害児の誕生と喪の中で、障害児の誕生は『期待した子どもの死』である。その喪の過程を持続し安定させなければ、期待した健康な子どもへの切望が、亡霊のように家族が我が子になじむのを妨げ続ける」。

５．NICU における『不幸のルーチン化　The Routinization of Disaster』
　Daniel F. Chambliss は外の世界では特別で悲壮で深刻に考えられることでも、病院の中では日常のほとんどでありきたりになっていることを「不幸のルーチン化」と言った。不幸のルーチン化には、感情のルーチン化、死のルーチン化、世界のルーチン化、部外者に対するルーチン化がある（Chambliss 1996=2002：19,24,39,51,57）。
　医療従事者のルーチンは、非日常な空間に身をおく親にとって、異常な価値観と感じる。そして、ルーチンは医療従事者がまったく気がつかぬまま無意識に、親や子どもの心を深く傷つけているのである。
（1）誕生の言葉
　今まで医療従事者は、障害のある子どもの親に対して「おめでとう」と言わなかった。健康な子どもを産んだ場合だけが「おめでとう」なのである。新しい命が誕生したことへの「おめでとう」であり、子どもの障害の有無は別の次元ではないだろうか。18 トリソミーの会の会員の多くが、子どもの誕生を祝ってもらわなかったと述べ、「おめでとう」と言って欲しかったと思っていた。そこには、「子どもの誕生をかけがいのない存在として受け入れてもらいたい」という思いがある。
・ 子どもが元気で、みんなから大切にされているといったことを実感できる証が欲しかった。
・ どんな病気をもった子どもであろうとも、健常な子どもと同様に、まずは「おめでとう」という姿勢が必要。
・ 子どもが、この命が祝福されていて、誰からも愛される資格があるのだと思わせて欲しかった。
（２）生きられない子として
　「生きること」に向き合っている子どもを前にして、生存できる可能性がないことや、残された期間ばかり強調されることがある。18 トリソミーの場合、多くの親は「蘇生しない」「積極的な治療はしない」「手術しない」など治療を制限する説明を受けている。その中には、出産前に治療方針が決定されているなど、決して子どもの状態に応じた治療が選択されているとは思えない例もある。染色体異常に対する根本的な治療が不可能であるばかりではなく、子どもの苦痛を取り除くための治療まで否定されてしまうこともあり、親は子どもの命が医療から見捨てられたと感じる。
・「 18 トリソミーの場合、産まれてきても長くないから、本当は帝王切開をするのは、もったいない」と医師に告げられた。
・ チューブを入れるとき、人工呼吸器を外すときなど、必ず「死亡するかも」と言われた。
・「 医師は生きている子どものことで忙しい」と言われた。うちの子だって生きているのに。
・ 何かにつけて「残された時間の中で」と繰り返し言われた。
・ 生後間もなく「自宅で看取りたいですか？」と聞かれた。
（３）子どもへの虐待
　重度の障害を持っている子どもほど、医療的処置を多く必要とする。医療従事者が、子どもの身体を大切に扱ってくれないことなど、子どもへの対応を親はよく見ている。子どもが大切にされないと親が感じることは、医療従事者への不信感にもつながる。「子どもを研究材料のように扱われている」と感じるような発言を、医療従事者から浴びせられることもある。つまり、医療関係者が子どもと親を尊重し、大切にする心があるかどうかに関係しているのではないだろうか。医療従事者のかかわりは、子どもの存在を尊重していれば親子を支えるが、そうでない場合は深い傷を与えることにもなる。
・ 泣き叫ぶ子どもを医療従事者が数名でおさえ、医療処置をおこなった。
・「 どうしてこんな子が産まれるのだろう。お母さん、何か悪いことでもしたの？」と看護師に言われた。
・ 授乳の練習のとき、ただでさえあごの力が弱く哺乳力がないのに、泣いて嫌がる子どもの顔を私の胸に押し付け、苦しがっていた子どもの顔が今でも忘れられない。
・ 子どもが危篤のとき、笑いながら治療している医療従事者がいて、仕事のひとつにすぎないと感じた。
・「 １歳まで生きている子を初めて見た。何か見てみたいような気がする」と研究材料のように言われた。
（４）隠される障害
　外表奇形が重度の子どもは、隠そうとされる。NICU の狭い空間のなかで衝立をされたり、奥の隅に保育器を置かれたり、人目につかないように「配慮」をされる。医療従事者は親切のつもりなのだろう。しかし親にしてみれば、子どもは人目に出せない隠す存在であると感じるのである。
　18 トリソミーの特徴的な奇形であるoverlapping finger に愛着を持つ親も多い。また、多指症の第６指を、「チェリーブロッサムようでかわいい。子どもの自分の遊び物のように振り回して遊んでいた」と感じていた親もいる。親の視点は、子どもの奇形や障害のみに向くのではなく、別の次元にある。隠すという行為には、障害は不幸であるという医療従事者の価値観が現れているように感じる。
・子どもの保育器をNICU の一番奥に置かれた
表２　医療従事者から受けたケア（n=76)

６．医療システムの中での親子関係の築き
　NICU の中で、親は子どもとの触れ合いを医療システムにより観察される。出産後引き裂かれた時間の中断を、医療従事者は「親子関係の確立」にとってリスクであると捉えている。親子関係の築きの基準は、医療システムのなかで作られたものである。たとえば面会回数、母乳を持ってくる回数、子どもに話しかけているか、子どものことについて積極的に質問するかどうか、カンガルー・ケアを喜んでおこなっているか、などである。なかでも母乳を持ってくるという行為は、親らしさを象徴する。そしてこのような行為をしない親は、「ダメな親」として判断される。

７．ありのままでいられること
　子どもの病気を突然告げられた親は、誰かに自分の置かれている状況を理解して欲しいと思っている。自分の気持ちを受け入れてもらえている、理解されていると感じることにより、親の心は支えられている。黙って傍らにいてもらうこと、同胞の何気ない優しい言葉や励ましも癒しになる。
　そして、親の気持ちは日々揺れ動いている。子どもの状態に一喜一憂し、何本ものチューブや人工呼吸器を付けている子どもの姿を目の当たりにしながら、「この子はどんな治療を望んでいるのだろうか」と悩んでいる。NICU では、親は「強い親」を演じがちである。医療従事者からの「親なのだから、頑張らなきゃ」「あなたがこの子の親でしょ」と励ましの言葉も、苦痛に感じるケースもある。このような言葉には、医療従事者の「良い親」の価値観が含まれているように思える。親は「頑張っている、良い親」でなければならないと、悲しみ、怒り、不安など負の気持ちに蓋をしてしまうことがある。
　ありのままの親の気持ちを聞いてくれる人の存在や、悲しみや怒りの感情を表出できる場が用意されていることも必要である。衝撃を受けている親は、自分たちが「特別な状態に置かれている」と孤独感を感じやすいため、自分の気持ちを受け入れてもらうことにより、ひとりではないという安心感を得るのである。

８．時間の流れとともに子どもと向き合う
　子どもとの初対面のときは、現実を受け入れることができなかった親も、月日の流れとともに親子の関係を築いていく。一見子どもを受け入れないようで、実は内面で子どもとしっかりと向き合っている。「産まれてこなければ良かったのに」と思う反面、短い命なら大切にしてみようとも思っている。初めから子どもを100％受容することができない親がほとんどである。それでも、親と子の触れ合いのなかで、ゆっくりと関係性を築いている。一方で、医療従事者は、とかくせっかちである。短命であるがゆえか、早く親子関係を築くように急かす。時間の速さが、親と医療従事者とは大きく異なるのかもしれない。
・ 自分の子どもに障害があるとわかったとき、全く受け入れられなかった。嫌悪感で一杯だった。でも１年生きられないと聞いて少し気が楽になった。少しの時間だから一生懸命育ててみようという気持ちになった。現在、子どもは１歳を過ぎ、予想をはるかに越えて、たくましく成長している。重度の障害を持ったまま、何年も一緒にいると憎くなるのではないか、早くいなくなって欲しいと生後まもなく思っていたが、今はそんな気持ちはない。でもそう思った人がいても理解できる。
・ 18 トリソミーと告げられたとき、しばらくは子どもの存在を否定していた。「産まなければ良かった」「死産だったらよかった」「情がわかないうちに死んでくれたほうがいい」こんなことを考えていた。心のなかで受け入れていいのか、死んでしまうなら子どもの存在を否定してしまったらいいのか、混乱した。「尊い命だから、せっかく生まれてきた大事な命だから、皆で最善を尽くしましょう」と言ってくれる人が欲しかった。戸惑いながら今は、短い命なら思いっきり抱きしめて、悔いのないように愛そうという気持ちがある。実際、子どもはピカピカで柔らかく、親に安らぎをくれている。

９．親の言葉で語ることの意味
　18 トリソミーの会には独特の言葉が三つある。
①「ぐーの手」

医療従事者からみれば、このOverlapping finger は「外表奇形」のひとつである。Overlapping finger は、18 トリソミーの確定診断のひとつである。18 トリソミーの会で発行した冊子の表紙は、このぐーの手の写真を使っている。あえて外表奇形を表紙に掲載することで、障害は隠すことではなく親からみれば「かわいい手」「愛着のある手」であることを、医療従事者に主張する手段である。
②「我が子受容」
　医療従事者が見る子どもと、親が見る子どもとは、見方が違う。医療従事者は病名によって子どもを個別化するので、障害の部分から子どもを見る。たとえば18 トリソミーの○○ちゃんという見方である。しかし、親は自分の子どもをそう呼ぶことはない。親は医療従事者に、子どもの障害のある一部分だけのケアを求めているのではなく、子どものかわいさを褒めてくれ、愛情をもって大切にしてくれる姿勢を望んでいる。親は子どもの障害を受容しつつ、障害という枠を超えて子どもの存在すべてを受け入れようとしているのである。将来の見えない告知に悲観しながらも、親はゆっくりと成長している子どもに一縷の希望を見つけようとしている。
③「天使日」
　18 トリソミーの場合、子どもの誕生とともに死の告知を受ける。短命である、予後不良であるということは、生と死が常時隣り合わせであることも意味する。親は子どもとの限られた時間を大切に共有しつつも、「死」という言葉に敏感には反応し恐怖心を抱いている。翻せば「生」を強く日々実感しながら生活しているとも言える。親は子どもの亡くなった日を、「死亡日」とは言わず「天使日」という言葉を使う。なかなか子どもの死の現実を受け入れられない親は、天国からの特別な子どもの肉体を天に返し、魂のつながりで親と子の関係性を続けていこうとする。また子どもが亡き後も、患者会とかかわり続ける親も多い。子どもが亡くなってから入会する親もいる。その思いは、肉体なき子どもの代わりとして患者会を位置づけ、子育てを継続するのである。患者会は、親の思い（子育ての継続）で支えられているが、しかしそれは、子どもが亡き後も医療システムとの関係が切れずにいるとも言える。
　患者会が作り出した言葉を使って医療従事者に語りかけることは、不幸なルーチン化や無意識のズレへの警鐘である。親子関係の築きは医療システムを主体とした価値観で語られるのではない。親は専門性を必要とする医療において、自分の言葉で語れないことに対する苦痛がある。NICU は、「親は素人だから、子どもの治療に口を出すべきではない」「医師が子どもの治療に関して主導権を握っている。それは医療チームの中でも、医師と親の関係においても言える」、特殊な空間である。医療従事者の聞き手であった親が、医療の専門用語に対する患者会独自の言葉を使って語り手となる。あえて医療システムに身をおきながら、独自の言葉で語りはルーチン化した医療従事者にとって、新鮮な言葉として受け入れられる。

10．おわりに
　障害のある子どもを産んだとき、親子関係の築きは個人的なことから医療システムのひとつであるNICU の中の観察に置かれる。そこにはプライベートな空間はなく、医療従事者の日常的な光景のひとつとなる。そしてその非日常的な空間において、子どもだけでなく親も医療従事者から観察される対象となる。
　一方で、親にとってNICU は、子どもの生きる場所であり、親子関係を築く大切な場所なのである。
　NICU において、親は医療従事者に対して主張する術を持っていない。医療従事者が子どもにおこなう処置や親に対する言動に対して、親は価値観のズレを感じつつもそのことを伝えにくい。子どもを人質にとられたような印象を持ち、自分が親としてすべきことを医療従事者にお願いしているという遠慮がある。妊娠・出産・育児の主体は親であるにもかかわらず、子どもの疾患や障害が重度であるほど、NICU での主体性は医師を筆頭とする医療従事者が握るようになる。
　医療システムの中で作られた医療従事者の価値観は、親子関係の築きの妨げとなり、ときには親にとって苦痛にもなる。たとえば、子どもの面会に来ない、在宅への移行を拒む、このような行動は医療従事者が持つ親子像への抵抗、良い親を演じることへの苦痛なのかもしれない。
　それ故に、親が作った独自の言葉で語ることは、医療従事者の不幸のルーチンに埋め込まれた価値観の転換を狙うことができる。引き継がれた習慣や価値観は、人として当たり前のことを忘れさせてしまっているのかもしれない。NICU でのルーチン化は、より不幸を招く。親にとっては人生において一大事であるにもかかわらず、子どもの死さえも日常の一コマとなってしまう。そしてルーチン化した出来事は、押し付けの価値観や傲慢な態度を作り出す。
　親にとっても子どもの「障害」と向き合うことは、自分自身のこころを見つめる作業である。それは苦しくつらい思いだけかもしれない。しかし、親はそれを超えて、医療システムにあえて身を置きながら、中断された時間を埋めるために、親子の物語をつむぎだそうとしているのである。

【文献】
Solnit,A., & Stark,M., 1961, Mourningand the birth of a defective child. Study of the Child(16). New York: Inter-national Universities Press.
Chambliss, Daniel F., 1996, Beyond Caring ; Hospitals, Nurses, and the SocialOrganization of Ethics. The University of Chicago Press．（＝ 2002，浅野祐子訳『ケアの向こう側―看護職が直面する道徳的・倫理的矛盾』日本看護協会出版会．）
2000，橋本洋子，『NICU とこころのケア』メディカ出版．

□「天国の特別な子ども」
Edna, Massilla（大江裕子訳）
会議が開かれました
地球からはるか遠くで。
「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」
天においでになる神様に向って
天使たちは言いました。
この子は特別の赤ちゃんで
たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長は
とてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして
一人前になれないかもしれません。
だから
この子は下界で出会う人々に
とくに気をつけてもらわなければならないのです。
もしかして
この子の思うことは
中々わかってもらえないかもしれません。
何をやっても
うまくいかないかもしれません。
ですから私たちは
この子がどこに生れるか
注意深く選ばなければならないのです。
この子の生涯が
しあわせなものとなるように
どうぞ神様
この子のためにすばらしい両親を
さがしてあげて下さい。
神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。
その二人は
すぐには気がつかないかもしれません。
彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。
けれども
天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰と
豊かな愛をいだくようになることでしょう。
やがて二人は
自分たちに与えられた特別の
神の思召しをさとるようになるでしょう。
神からおくられたこの子を育てることによって。
柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ
天から授かった特別な子どもなのです
（木田盈四郎 1982『先天異常の医学』中公新書）
Heaven's Very Special Child
A meeting was held quite far from earth.
“It's time again for another birth”,
Said the Angels to the Lord above,
“This Special Child will need much love
His progress may seem very slow,
Accomplishment he may not show;
And he'll require extra care
From the folks he meets down there.
He may not run or laugh or play,
His thoughts may seem quite far away.
In many ways he won't adapt,
And he'll be known as handicapped.
So let's be careful where he's sent;
We want his life to be content,
Please, Lord, find the Parents who
Will do a special job for You.
They will not realize right away
The leading role they're asked to play.
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love.
And soon they'll know the privilege given
In caring for the gift from Heaven.
Their precious charge, so meek and mild
In Heaven's Very Special Child”.