障害者や患者本人が議員になる意義

2019年7月28日の任期満了に伴い、7月4日公示、7月21日投開票の日程で、第25回参議院議員通常選挙が実施されました。障害や病気をもつ注目される新人議員として3名が当選しました。脊髄損傷患者でバンクーバー・パラリンピックアルペンスキー代表の横沢高徳（岩手選挙区、野党統一候補）、脳性まひ者で自立ステーションつばさ事務局長の木村英子（比例区、れいわ新選組）、ALS患者で株式会社アース取締役副社長の舩後靖彦（比例区、れいわ新選組）です。^1）参議院事務局は、木村と舩後の登院に向けて議場の改修工事を進めています。

戦後日本の血友病コミュニティの歴史から血友病者にかかわる論点を研究する私は、選挙結果を受けて、先駆者として障害や病気にかかわる法律や制度設計に尽力した障害者あるいは患者本人を思い出していました。ここでは、主に八代英太、家西悟、山本孝史を取り上げます。

八代はテレビ司会者として活躍していましたが、舞台から転落して脊髄損傷患者になりました。八代は、無所属ながら知名度を生かして参議院全国区で初当選します。その後、自由民主党に移籍して、1977年から2005年まで参議院議員3期、衆議院議員3期を務めました。八代が登院した当時、国会議事堂は車椅子を拒絶する設計でした。国会の豪勢な絨毯も、車椅子のホイールの回転の邪魔をします。八代は、参議院事務局と粘り強く交渉し、他の国会議員にもバリアフリーへの理解を求め、国会内部の意識を少しずつ変えていきました。^2）1994年6月、現在のバリアフリー新法の基礎となるハートビル法が成立しました。このときの参議院には、長く国会でバリアフリーへ尽力してきた八代のほかに、視覚障害者で大田区点字講習会講師などを務めてきた堀利和（比例区、日本社会党）が初当選していました。

1996年3月、いわゆる薬害HIV訴訟の和解後、血友病コミュニティの多くの人々は、差別的なエイズ予防法の撤廃を考え始めました。最前線に立ったのは、大阪原告団代表だった血友病者の家西でした。同年10月、家西は衆議院議員総選挙に民主党（当時）から立候補しました。奈良1区で落選しますが、重複立候補の比例近畿ブロック名簿第1位で復活し、初当選を果たします。家西は、さっそくエイズ予防法の差別的性格を他の国会議員に周知します。1998年、エイズ予防法、伝染病予防法、性病予防法を統合した感染症予防法が成立しました。もちろん、家西ひとりによって成し遂げたわけではありません。血友病コミュニティの人々、他党の国会議員、大勢の人々の協力によって、エイズ予防法が廃止され、感染症予防法に統合されたのです。

2005年12月、民主党の比例区で当選した山本は、検診で自らが胸腺がんと知ります。2006年5月、がん対策基本法の審議がされていましたが、山本は参議院本会議でがんを公表し、法案の早期成立を強く訴えました。同年6月、がん対策基本法は無事に会期中に成立しました。

再び、現在に戻りますが、国会召集が迫る7月26日、木村と舩後は参議院議員会館で記者会見を行いました。会見によると、国会議員の活動が経済活動とされるため、登院すると重度訪問介護が利用できなくなるそうです。木村と舩後は、現行の重度訪問介護の制度設計に異議を申し立て、厚生労働省および参議院事務局に召集日の8月1日までに回答を求めています。^3）

障害者や患者本人だけでなく、さまざまな困難の渦中にある本人が議員になることには大きな意義があります。行政は、市民の代表である議員に対する説明責任や応答責任が生じ、無視することができません。議員も、あいまいな回答には強く抗議することができます。議員に投票した市民が支持者として議員に力を与えているからです。障害や病気をもつ本人たちの議員活動が、国会議員の意識を少しずつ変化させ、法律や制度設計に反映されてきました。そして今、重度訪問介護制度が問われているのです。

北村健太郎（立命館大学衣笠総合研究機構生存学研究所専門研究員）