本研究センターの研究活動が2011年8月8日の京都新聞朝刊25面で紹介されました

掲載日: 2011-08-09

本研究センターの研究活動が2011年8月8日の京都新聞朝刊25面で紹介されました

「停電弱者」の輪育て 人工呼吸器使う京のALS患者ら集会計画

電力の供給不足が問題になる中、京都市で人工呼吸器を使い在宅で暮らす難病患者や重度障害者が、東日本大震災の被災地の福島県や計画停電が実施された千葉県で生命の危機に直面した人工呼吸器患者を京都に招き、9月に集会を開く。府内では在宅で人工呼吸器や吸引機を使う「停電弱者」の実態さえ把握されておらず、当事者同士で連携の構築を目指す。

呼びかけているのは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の増田英明さん(68)=左京区=と、筋ジストロフィー患者でNPO法人「ゆに」代表の佐藤謙さん(27)=右京区=。ともに人工呼吸器を装着し、在宅でヘルパーの介助を受け暮らしている。

増田さんは「どう危機をしのいだのか、経験に学び、京都でも平時から人の輪を築くきっかけにしたい」と話している。

千葉市のALS患者などが利用する介護事業所は「突然の計画停電で、呼吸器の内蔵電源が説明書の半分しか持たなかったり、エアマットの空気が抜けるなど対応に追われた。懐中電灯で照らしながらのたん吸引は綱渡りだった」と振り返る。

増田さんなどの呼びかけに、障害者でつくる日本自立生活センター(JCIL・南区)や難病患者支援者、立命館大生存学研究センターが応じ、9月18日開催へ向け準備を進めている。福島市で独居生活するALS患者らの参加を予定している。

バッテリーなど停電への備えについても情報交換する予定。問い合わせは、JCIL自立支援事業所TEL075(682)7950。

【 2011年08月08日 09時08分 】

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