「生存学」のアプローチ

「生存学」という新しい分野

私たち人間はみな「障老病異」とともに生きています。障害、老い、病気、そして、たとえば性的なアイデンティティの面で人と異なることなどは誰の身にも起こり得ることです。それにもかかわらず、これまではその当事者の側に立って調べたり考えたり、その情報を蓄積したりということがあまり行なわれてきませんでした。

医療やリハビリテーションは、基本的に病気や障害を「治す」ための学問です。そうすると、「治らない状態」はその学問の枠から外されていきます。では、そうした人のために社会福祉学があるではないかと言われるでしょうか。けれども、福祉サービスを受ける時間以外の時間にもその人は生きています。その人たちがどうやって生きてきたか、生きているかを知る、そしてこれからどうして生きていくか考える。それが「生存学」です。

生存学の「器」としての大学

医療や福祉のようなサービスの供給サイドには、そこで働く人のための学問や教育のシステムがあり、同業者の業界があります。しかし、病や障害は、ふつうは仕事になりせんし、病がもとで死んでしまう人もいます。もちろん患者会など様々な集まりが作られてきはしましたが、きちんと知識を蓄積し、伝え、将来を構想する力においてはやはり不利な位置にいます。医療や福祉とは異なり、病や障害を生きる側の知や技法は学問として成立してこなかったのです。

学問をうまく作り機能させることができるなら、必要とされる継続力、組織力、そして体系性を獲得できます。大学はその器になることができます。そこで私たちが研究拠点を形成することにしたのです。

ここの研究拠点にはいろいろな学者がいます。哲学者、人類学者、経済学者、社会学者、文学者、心理学者、生態学者もいるし、対人援助、医療政策、生命倫理、科学史の研究者もいる。形だけではなくて、真の意味で学際的な共同研究を行い、生存学にかかわるあらゆる問題を考究していきます。世界的にみても、私たちのように、組織として大きな規模をもって、「生存学」というような幅広いアプローチをしているところはありません。

グローバルな視点

HIV/AIDSなど厳しい状況にあるアフリカへの取り組みとして、NPOのアフリカ日本協議会（AJF）と一緒に研究活動を進めています。また、東アジアをベースとしたネットワークを拡げています。これまで、韓国の障害者インターナショナルの人々との「日韓障害者運動史懇談会」（2008年10月）、患者・家族を招いての「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」（2009年2月）など、当事者とのプロジェクトを企画してきました。アジアをフィールドにした生存学の実績がある程度まとまれば、ヨーロッパやアメリカ大陸の人たちも集まってきて、国際的な共同研究の機会も増えていくだろうと考えています。HPでも英語、中国語、韓国語など多言語での情報発信をすすめていきます。

「生存学」に集う院生たち

本拠点には三通りの院生たちがいます。

第一に「当事者」。自分たちのことを自分も知りたいし、知らせたいが、そんなことのできる大学院はどこにもなかったという人です。たとえば血友病者などの難病を抱える本人や家族。またはその人たちの支援をしてきた人が研究をしています。また視覚障害の人、車椅子のユーザーもいます。

第二に「専門職業人」。医療・保健衛生・リハビリテーション・ソーシャルサービス・教育などの分野で専門職として働きながら、また大学教員として専門職教育に従事しながら、自分がやっていることやらされていることに根本的な問いを抱えるようになった。でもそれを専門職の学問では解けない。そう考えて入学してきた人たちが、たくさんいます。

第三に「新人」。上のいずれでもないが、この大学に来て、両方の人たちの間に立ち、両方を知り、新たに調べたり考えたりしはじめた人たちがいます。

これらの院生は、教員・学外研究者・当事者とともにプロジェクトで活動し、研究成果を生み出しています。また、国内外の第一線の研究者とともに院生も登壇して討議するシンポジウムなどを開催し、成果を紀要やHPで発信しています。